광주지역 근육장애인 대다수가 활동지원사나 부모에게 돌봄을 의지할 수 밖에 없어 근육장애인을 위한 돌봄지원서비스 지원 확대가 절실하다는 주장이 나왔다.

‘광주시 근육장애인협회’는 지난 30일 오후 광주시의회에서 ‘광주시 근육장애인 복지증진을 위한 사회복지정책 토론회’를 열었다.

광주시가 주최하고 광주시의회와 광주복지연구원, 광주시 근육장애인협회가 주관한 이번 토론회는 광주지역 근육장애인 실태를 조사하고 이들에게 맞는 정책을 제안하기 위해 마련됐다.

근육장애는 온몸의 근육이 약화돼 전신 마비뿐만 아니라 호흡 근육과 심폐기능이 떨어지는 것으로 심해지면 숨을 쉬는 것조차 힘든 장애다. 진행 정도에 따라 보행과 휠체어, 침상단계로 나뉜다.

더불어민주당 이명노(서구 3) 광주시의원이 좌장을 맡은 이번 토론회에서는 정인경 광주복지연구원 연구원이 ‘광주시 근육장애인 실태조사 결과 보고’를 발표했다.

이후 장익선 광주시근육장애인협회 대표, 정희경 광주대 사회복지학과 교수, 김용목 (사)실로암사람들 대표가 토론자로 나섰다.

광주지역 근육장애인 실태조사는 지난해 4월 8일부터 5월 8일까지 총 31일간 광주지역 108명의 근육장애인을 대상으로 1대1 면접조사 형식으로 진행됐다.

조사 결과에 따르면 이들 중 가정이나, 외부활동 등 일상생활시 돌봄 제공자가 필요하다고 답한 사람은 응답자의 99%에 달했다. 이 중 매우 필요하다고 답한 응답자는 75.9%를 차지했다.

돌봄 제공의 주요 대상은 활동지원사가 44.8%로 가장 많았으며 부모가 39.0%, 배우자가 7.6% 순이었다.

이들은 돌봄서비스 관련 애로 사항으로 서비스 시간 부족(33%)과 활동지원사 공급 부족(19%), 지원사와 관계적 스트레스(15%)를 꼽았다.

근육장애인에게 필요한 서비스로는 경제적 지원(25.6%)이 가장 높게 집계됐다. 재활 및 치료서비스(12.3%), 활동지원서비스(11.7%), 의료비 지원(9.9%), 질환 특성에 맞는 각종 물품 지원(7.1%) 등이 뒤를 이었다.

이에 정 연구원은 근육장애인의 특성에 적합한 서비스를 제공하고 일상생활을 능동적으로 살아갈 수 있는 체계적인 복지증진 계획을 수립할 필요가 있다고 주장했다.

세부 계획으로 근육장애인을 위한 공식적 돌봄지원서비스 확대를 언급했다. 호흡 신경 근육장애인을 위한 24시간 돌봄 지원 확대가 필요하고 돌봄 지원 강도에 따른 가사 수당 상향 조절이 필요하다는 것이다. 또 활동지원사의 업무 강도에 따라 단가를 차등해 지급하는 차등수가제 도입을 주장했다.

정 연구원 “근육장애인은 진행성 질환으로 단계에 따라 필요한 보조기구가 다양해 개별 특성을 고려한 보조기구가 필요하다”며 “보조기구로는 자세변환 침대, 고기능 수동휠체어, 휠체어 배터리, 인공호흡기, 대소변 흡수용품 등 다양하다”고 설명했다.

최중증 근육장애인을 전담하는 활동지원사를 양성해야 한다는 목소리도 나왔다.

5살 때 근이영양증을 진단받은 장익선 대표는 “근육장애인은 활동지원 강도가 높지만 동일 임금을 받고 인공호흡기 등에 대한 이해 부족으로 어려움을 느끼기 때문에 활동지원사와 매칭이 어렵다”고 토로했다. 활동지원사 적극매칭을 위해 장애 정도에 따른 차등 수가 현실화, 장애 정도에 따른 급여 차등화를 해야 한다는 것이다.

또 최중증 근육장애인을 케어하는 경우 활동지원사의 전문성이 필요하다고 목소리를 높였다.

장 대표는 “근육장애인은 10분 간격으로 자세를 바꿔주지 않으면 극심한 통증을 느끼기 때문에 수시로 체위변경이 필요한데 이 경우 세심한 케어가 중요하다”며 “체위변경, 트랜스퍼 등 의료기기 사용 등 실전 활용 기술에 대한 교육을 시행하고 인센티브를 제공하는 방식의 최중증 전담 활동지원사 양성 제도를 광주시에 제안한다”고 밝혔다.

사회와의 단절을 해결하기 위한 ‘보조기기·이동지원’ 등의 예시로는 신경·근육 장애인을 위해 보조기구 렌탈 사업, 장애인 보조기구센터와 연계한 맞춤 보조기구 지원 등을 요구하는 목소리도 나왔다. 지자체가 별도 보조 기구 렌탈 사업이나 센터와 연계해 맞춤 지원하는 방식이 추천됐다.

/김다인 기자 kdi@kwangju.co.kr